Четверг, 8 декабря 2016

Екатеринбург: -16°

$ 63,91 Стоимость продажи доллара Официальный курс ЦБ РФ на 08.12.2016 € 68,50 Стоимость продажи евро Официальный курс ЦБ РФ на 08.12.2016
Brent 53,03$ Стоимость барреля нефти, в долларах. По данным Finam.ru Квартиры 68 101₽ Средняя стоимость одного квадратного метра на вторичном жилом рынке Екатеринбурга. Данные: Уральская палата недвижимости / upn.ru
Ключевая ставка: 10,00% По данным ЦБ РФ.

Четверг, 8 декабря 2016

Екатеринбург: -16°

$ 63,91 Стоимость продажи доллара Официальный курс ЦБ РФ на 08.12.2016 € 68,50 Стоимость продажи евро Официальный курс ЦБ РФ на 08.12.2016
Brent 53,03$ Стоимость барреля нефти, в долларах. По данным Finam.ru Квартиры 68 101₽ Средняя стоимость одного квадратного метра на вторичном жилом рынке Екатеринбурга. Данные: Уральская палата недвижимости / upn.ru
Ключевая ставка: 10,00% По данным ЦБ РФ.

Четверг, 8 декабря 2016

Екатеринбург: -16°

$ 63,91 Стоимость продажи доллара Официальный курс ЦБ РФ на 08.12.2016 € 68,50 Стоимость продажи евро Официальный курс ЦБ РФ на 08.12.2016
Brent 53,03$ Стоимость барреля нефти, в долларах. По данным Finam.ru Квартиры 68 101₽ Средняя стоимость одного квадратного метра на вторичном жилом рынке Екатеринбурга. Данные: Уральская палата недвижимости / upn.ru
Ключевая ставка: 10,00% По данным ЦБ РФ.

Ирина Луговых, фонд «Мы вместе»: «После визита омбудсмена Астахова в детский дом у меня было ощущение, что я никогда не восстану из этого пепла»

×
Разговор на Малине 9 февраля в 20:56
Проблемы с видео?
В материале:

Луговых Ирина

Директор благотворительного фонда о том, каково это — помогать сквозь слёзы, и про то, как люди жертвуют в кризис.


Ольга Чебыкина: Ирина, добрый день.

Ирина Луговых: Добрый день.

ОЧ: С вашего позволения, начну с вопроса из прошлого, который схематично можно сформулировать так: есть ли жизнь после Астахова? Павел Астахов однажды приезжал с ревизией в Малоистокский детский дом, который вы возглавляли, и нашёл там массу вопиющих нарушений из серии «у детей были чёрные фломастеры, а чёрный цвет отрицательно влияет на психику» и тому подобных абсурдных вещей. После этого вы покинули должность, и я помню, как люди обсуждали это и были готовы выходить на митинги, чтобы вас поддержать; многие вас знают, дом вы возглавляли много лет, имели замечательную репутацию, а потом один визит всё перечеркнул. Сейчас, когда рана затянулась: что это было?

ИЛ: Я могла бы так же схематично ответить: всё, что нас не убивает, делает нас сильнее. Колоссальный жизненный и профессиональный опыт, который я приобрела за считанные месяцы с момента начала работы в детском доме, безусловно, дорогого стоит, и ни один вуз и никакие курсы повышения квалификации тебе его никогда не дадут. 

Второй момент, который для меня важен сейчас, когда по прошествии лет эмоции отошли: надо делать своё дело честно, открыто и вкладывая в него всю себя. В этом есть большой вклад моей семьи и родителей, в частности мамы, которая является педагогом с более чем 50-летним стажем. Тогда объективные и субъективные мнения могут быть разными, но ты выйдешь с гордо поднятой головой из любой ситуации. 

Ирина Луговых, директор благотворительного детского фонда «Мы вместе». Фото: Илья Одношевин / Malina.am

ОЧ: Как вы пережили эту ситуацию, когда отдаёшь всё, вкладываешь больше, чем возможно, а потом получаешь такую оплеуху? Причём оплеуху публичную, когда ваше имя склоняли как только могли, и люди, не знающие вас, могли принять и обратную сторону — в отличие от тех, кто бывал в этом доме.

ИЛ: Кто знает, тот понимает. Кто находится в системе, в том числе в системе образования, и работает с детьми, тот понимает, что когда одновременно проживают 60 детей с разными судьбами, разных возрастов и из разных семей, то невозможно создать идиллию. Наверное, это и не нужно — потому что эти дети должны просто жить в уютных, комфортных условиях, когда их все любят, о них заботятся, и они понимают, что это их дом. Так уж сложились их жизненные обстоятельства; конечно, мы все мечтаем, чтобы не было сирот, и все дети жили в семье, но в таких обстоятельствах это лучше, чем отсутствие детского дома. 

Отчасти мы были морально готовы к визиту Павла Астахова, потому что на то время был такой подход, что в России в принципе не должно быть детских домов, а должно быть естественное семейное устройство. Естественно, человек, это пропагандирующий, не может приехать в детский дом и сказать: «Ах, как здесь хорошо!» И, конечно, мы понимали, что недочёты в работе есть всегда и у всех. То, что всё это так обрушилось на голову, было крайне неприятно. Но мы всегда были открыты общественности, и у нас была масса друзей, которые с удовольствием посещали дом, поэтому когда они и их друзья, знакомые и родственники увидели первые публикации, мы сразу же почувствовали колоссальную поддержку и поняли, что, наверное, мы всё делали правильно. 

ОЧ: Вы плакали?

ИЛ: Очень много.

ОЧ: Стал ли фонд «Мы вместе» для вас той соломинкой, за которую вы схватились и поняли, что всё равно можете остаться в системе помощи детям и людям, осуществления коммуникации между добрыми людьми, которых, я уверена, всё-таки большинство, и людьми нуждающимися?

ИЛ: Вы не представляете, вы попали в самую точку. Это была колоссальная надежда, что я восстану из пепла, потому что какое-то время у меня было ощущение, что этого не произойдёт никогда; во мне достаточно долго жили обида и непонимание. С Инной Эдуардовной и с фондом я уже была знакома, потому что фонд входил в попечительский совет дома, и я там часто бывала, часто общалась, и многие вещи мы решали совместно. Когда из фонда поступило предложение, для меня это было великое счастье, потому что это — моё. Это то, в чём я нахожу смысл и радость жизни. 

ОЧ: Поговорим про то, чем занимается фонд. Всем известно про адресную помощь: ещё во времена активной поддержки фонда Четвёртым каналом, когда фонд только создавался, регулярно проводились марафоны с фотографиями детей и их историями, и жертвователям было важно знать, какому конкретному малышу идут их деньги. Тем не менее, я прочитала на сайте, что в фонде есть ещё «общее» направление расходования средств, куда входит покупка лекарств, медоборудования, расходных материалов для екатеринбургского онкоцентра, ОДКБ №1 и других больниц и домов ребёнка. Значит, эти учреждения не обеспечены всем необходимым? Чего больше всего не хватает? И что мешает — бюрократия, отсутствие финансов или другие вещи? 

ИЛ: Наверное, всё перечисленное в комплексе. Любая некоммерческая организация в любой сфере нашей жизни возникает именно в тот момент, когда не справляется государство, и благотворительный детский фонд не исключение. Мы работаем как бригада «Скорой помощи» — выезжаем туда, где наша помощь необходима здесь и сейчас. А причины тому, что нет лекарств, расходников и так далее, могут быть разными — безусловно, это и бюрократия, и недостаток финансирования, и недоработка конкретного человека на каком-то этапе. Выяснять это — задача, наверное, не наша, а администрации того или иного лечебного учреждения. Наша задача — помочь ребёнку. 

Татьяна Лазарева: «Я разработала уроки благотворительности для школ»


ОЧ: То есть нередки такие ситуации, когда лекарство ребёнку положено и даже положено бесплатно, но его нет в наличии, нужно провести аукцион, всё это занимает время, а время в данном случае работает не в нашу пользу. 

ИЛ: Не в нашу пользу однозначно, потому что если мы говорим об онкологии, то счёт идёт на дни и часы. Здесь мы говорим даже не об основных препаратах химиотерапии, а о сопроводительном лечении — о препаратах противогрибковых, противовоспалительных, противорвотных. Каждый детский организм индивидуально переносит химиотерапию, и мы понимаем, что она токсична, особенно в высоких дозах. Я считаю, мы играем огромную роль в том, чтобы облегчить состояние ребёнка, чтобы он максимально легко всё это переносил. 

Порой речь идёт не о лечении, а о диагностике и последующем контроле в течение пяти лет, после которых можно сказать, что ребёнок в ремиссии. Не все высокотехнологичные обследования можно делать в Екатеринбурге и Свердловской области, и тогда мы говорим о специализированных федеральных центрах Москвы и Санкт-Петербурга. А иногда и о заграничных. 

ОЧ: Есть ли исследования, которые в России просто не проводятся, а за рубежом уже поставлены на поток?

ИЛ: Если мы говорим о лечении за рубежом, то сейчас, слава богу, необходимость в этом возникает реже, потому что медицина не стоит на месте. В детской онкологии в XX веке произошёл колоссальный прорыв — в 1950-е годы выживали лишь 15% детей со злокачественными опухолями, а со злокачественными заболеваниями крови не выживал практически никто. Сейчас ситуация в корне изменилась.

ОЧ: Выживают до 80-90%.

ИЛ: От 50% до 93%, если говорить про ретинобластому — рак сетчатки глаза. Тем не менее, нужно быть честными: не все медицинские технологии у нас есть и доступны, и в таких ситуациях зарубежные клиники становятся спасением.

ОЧ: Регулярно вижу на сайте, что собираются деньги на помощь детям с третьей и четвёртой, то есть с запущенными стадиями заболевания. Сколько в этом запущенном процессе может быть элементарной безграмотности родителей, невнимательности врачей, неквалифицированности врачей в отдалённых населённых пунктах? 

ИЛ: Истории, которые рассказывают родители, обращаясь к нам за помощью, во многом похожи, и это немного пугает, потому что понимаешь, что не хватает системы профилактики онкологии. Делается достаточно много, но не всё. Мамы рассказывают, что они, естественно, ходили из районной поликлиники в районную больницу, от одного узкого специалиста к другому, и никто никогда не обращал внимания и не говорил «Может быть…», хотя всегда лучше перестраховаться. Есть такой термин, как «онкологическая настороженность» узких специалистов, которые на каком-то этапе могут заподозрить неладное и отправить на диагностику. 

Случались и такие удивительные истории, когда в течение нескольких месяцев ребёнок чувствовал себя плохо, была очевидная симптоматика недомогания, вплоть до рвоты, и почему-то никто не предлагал сделать даже анализ крови. Такой провал именно в маленьких городах. Может быть, дело в нехватке специалистов; по историям наших детей мы можем отследить, что это так. 

ОЧ: Что нужно делать родителям в первую очередь — быть максимально настороженными, регулярно сдавать анализ крови? 

ИЛ: Конечно, сдавать анализы крови, потому что это показатель сбоев, происходящих в организме. Если человека что-то настораживает, не нужно стесняться или говорить, что доктор загружен. При загруженности родителей надо выделять время и идти к специалисту, потому что порой бывает поздно. 

ОЧ: Из вашей практики и по вашему мнению, откуда берётся рак? Что это? 

ИЛ: В жизни есть добро и зло, чёрное и белое, и откуда это берётся — вопрос, на который не может ответить никто. Другое дело, как с этим бороться. А бороться можно: если бы я могла писать, я бы написала оду матери, потому что колоссальный путь по излечению своих детей, который проходят эти великие женщины, достоин описания во многих и многих книгах. И мне хочется поклониться нашим врачам-онкологам, потому что они наблюдают болезнь с самого начала и видят в том числе трагические исходы, и их работа достойна глубочайшего уважения — я не перестаю им об этом говорить. 

И, безусловно, огромные слова благодарности — всем нашим благотворителям, друзьям, которые оказывают нам помощь в течение многих лет. Эти люди идут с нами рука об руку и даже в сложные кризисные времена они не отходят — они понимают, что в данный момент кому-то ещё сложнее. «Мне сейчас тяжело, но есть человек, которому нужна помощь». 

ОЧ: Правильно ли я поняла, что динамика сочувствия людей к чужому горю в кризисные времена — положительная? Благотворителей становится больше?

ИЛ: Удивительно, но это так. Отчасти, наверное, это характер русских людей, потому что мы живём с распахнутой душой. У нас огромное сердце, мы постоянно думаем о тех, кому плохо. И наша задача — сделать так, чтобы вклад каждого человека был максимально полезен для ребёнка. Нам нужно построить нашу работу таким образом, чтобы она была прозрачной и каждый человек понимал, что каждая копейка пошла в дело и спасла чью-то жизнь. 

Татьяна Флеганова, ассоциация «Особые люди»: «В Москве спектакль об аутизме восприняли на ура. Как глоток свежего воздуха»


Благотворительность, конечно, дело хорошее, и это то, чему современные родители учат своих детей. Но в целом нужно быть предельно бдительными. Может быть, я как человек, работающий в благотворительном фонде, проявляю излишнюю настороженность, но ажиотаж и хаос, который происходит в городе, когда люди стоят с коробками на перекрёстках и в супермаркетах, немного попахивает нечестностью. Мне кажется, что человек, который готов сделать благотворительный вклад, должен десять раз проверить информацию. К сожалению, в современном мире это так. Многие, отмахиваясь, доверяют людям, которые стоят с картинками, распечатанными из интернета, а это в корне неправильно, потому что тем самым мы кормим этих людей и позволяем им множиться на улицах города. 

ОЧ: То есть нужно совершить работу над собой и выделить время, чтобы разобраться в ситуации, а не просто купить себе индульгенцию на перекрёстке. 

ИЛ: Безусловно. Это должен быть осмысленный шаг. 

ОЧ: Как вы достаёте незарегистрированные и недоступные лекарства?

ИЛ: У нас недавно была совершенно прекрасная тема про Даунорубицин. Единственный наш завод-монополист производил препарат химиотерапии первой линии лечения лейкозов, а потом вдруг перестал. Проблемы начались ещё в ноябре, но мы доедали имевшиеся остатки, а после Нового года они резко кончились, и лечить стало просто нечем. Мы подняли эту тему и начали собирать деньги, чтобы купить хоть какое-то количество в Германии, потому что у нас было 13 детей, которым помогал только этот препарат. Замены ему нет, хотя Минздрав утверждал обратное. И после того как это подхватили СМИ — кто нам только не позвонил из каких городов, — он появился! Так же внезапно, как исчез. Нам позвонили представители «Лэнс-фарма» и спросили: «Почему вы клевещете? Почему выставили нас некрасиво? Препарат же есть на складе». И чудесным образом, в результате общих усилий, препарат появился. Это тоже благотворительность, и это часть нашей работы.

ОЧ: Замечательно, что вы занимаете такую открытую позицию, несмотря на то, что однажды обожглись на молоке, и продолжаете открыто говорить о проблематике.

Что сейчас нужно фонду прежде всего? У нас есть возможность обратиться к нашим зрителям — призвать их зайти на сайт или помочь конкретному ребёнку. Что делать?

ИЛ: Мы ещё раз благодарим всех наших давнишних друзей и благотворителей, и, конечно, хотелось бы, чтобы их становилось всё больше и больше. Читайте истории наших детей, заходите на сайт, приходите к нам в офис. Мы всегда открыты к любому разговору. Формы помощи могут быть разные; мы готовы обсудить все ваши предложения. Моё самое главное пожелание всем — быть здоровыми, жить в радости и несмотря ни на какие кризисные времена сохранять себя и чувство собственного достоинства и беречь близких. 


Продюсер: Марина Тайсина
Режиссёр, режиссёр монтажа: Андрей Тиунов
Операторы: Роман Бороздин, Илья Одношевин, Максим Черных

Заметили ошибку в тексте? Выделите текст и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
В материале:

Луговых Ирина

Реклама
на Малине

Давайте мы вам перезвоним и расскажем, что и как!

Будьте с нами!
×
×
Наверх^^